Иван Р предлагает Вам запомнить сайт «Хочу знать»
Вы хотите запомнить сайт «Хочу знать»?
Да Нет
×
Прогноз погоды

Что мне интересно

Признаки дефицита витаминов,…

Признаки дефицита витаминов, которые сразу же видны на Вашем лице

15 авг, 00:32
0 0
Три оптические иллюзии, по к…

Три оптические иллюзии, по которым легко объясняется работа подсознания

14 авг, 22:05
0 0
10 мифов о молоке, в которые…

10 мифов о молоке, в которые вам нужно перестать верить

14 авг, 20:21
0 0

12 лет жизни в пузыре

развернуть

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

12 лет жизни в пузыре

12 лет жизни в пузыре

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

12 лет жизни в пузыре

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

12 лет жизни в пузыре

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

12 лет жизни в пузыре

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

12 лет жизни в пузыре

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

12 лет жизни в пузыре

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

12 лет жизни в пузыре

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

12 лет жизни в пузыре

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

12 лет жизни в пузыре

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

12 лет жизни в пузыре

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

12 лет жизни в пузыре

По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

12 лет жизни в пузыре

Источник →

Ключевые слова: жизнь, история, Книги
Опубликовано 10.08.2018 в 09:30

Комментарии

Показать предыдущие комментарии (показано %s из %s)
Показать новые комментарии
Правда о репрессиях 1937 года

Правда о репрессиях 1937 года

1 апр, 02:02
+1312 1573
Как император Александр III …

Как император Александр III с Европой разговаривал. Несколько особо "выпуклых" цитат

3 май, 05:01
+802 255
В чем "провинился" Кадаффи

В чем "провинился" Кадаффи

3 май, 05:01
+772 580
Сейчас Вы очень удивитесь. В…

Сейчас Вы очень удивитесь. Возможно, здесь приведены всего лишь цифры, но какие! Итак, начнём.

1 дек 17, 02:00
+673 359
Стих 10-летнего мальчика про…

Стих 10-летнего мальчика про Родину. Ну и дааааааа....

1 мар, 08:01
+605 239
Другой взгляд на историю Руси

Другой взгляд на историю Руси

1 апр, 02:02
+467 355
Немецкие солдаты о русских.

Немецкие солдаты о русских.

28 май, 05:00
+393 306
Мужество советского генерала

Мужество советского генерала

28 май, 05:00
+382 208
Почему США не замечают...

Почему США не замечают...

4 май, 03:00
+347 76
"Маузер": вся правда о писто…

"Маузер": вся правда о пистолете комиссаров

29 май, 05:01
+321 163
Удивительный текст, как молитва

Удивительный текст, как молитва

28 май, 05:00
+318 86
Удивительная находчивость ко…

Удивительная находчивость командира разведчиков

4 май, 01:59
+308 51
Почему Сталин вернул погоны …

Почему Сталин вернул погоны в 1943 году

29 май, 05:01
+299 283
ЧИТАТЬ читать и еще раз чита…

ЧИТАТЬ читать и еще раз читать...будет интересно

17 дек 16, 03:21
+288 95
Сотни американских шпионов в…

Сотни американских шпионов в период холодной войны были пойманы в СССР по глупейшей причине

29 май, 05:01
+273 390
Интересные факты о Сталине.

Интересные факты о Сталине.

8 май, 05:01
+253 236
Немного об оружии

Немного об оружии

6 май, 02:01
+245 97
Сохраните и читайте, когда б…

Сохраните и читайте, когда будет плохое настроение!

8 май, 05:01
+231 26
«Моему бывшему хозяину». Пис…

«Моему бывшему хозяину». Письмо раба, написанное 150 лет назад, потрясло полмира

8 май, 05:01
+226 146
Добро пожаловать в ад, инженеры.

Добро пожаловать в ад, инженеры.

6 май, 03:01
+225 215
Такому в школе нас не учили. А жаль!

Такому в школе нас не учили. А жаль!

6 май, 04:01
+214 62
Круто...

Круто...

5 янв, 04:01
+200 56
Что вы никогда не знали о Кр…

Что вы никогда не знали о Красной армии

31 май, 03:01
+199 272
7 «иуд» русской истории

7 «иуд» русской истории

31 май, 02:01
+196 237
Почему воины на Руси были та…

Почему воины на Руси были такими могучими?

6 май, 03:01
+194 152

Сейчас онлайн

  • райля имельбаева
  • Раиса Маринычева
  • Вячеслав Щукин
  • Anna  Lomeiko anna lomeiko
  • Вячеслав Машошин
  • юрий киричко
  • Georgy Brzhezinskiy
  • Галина Боровцова (Додина)
  • Крутиков Евгений
  • Ознобихин Сергей
  • Arman Zohrabyan
  • Наталия Волкова
  • twixx.ru
  • Владимир Лямкин
  • Вадим Алюков

Последние комментарии

Voland 3D
Voland 3D
Voland 3D