Иван Р предлагает Вам запомнить сайт «Хочу знать»
Вы хотите запомнить сайт «Хочу знать»?
Да Нет
×
Прогноз погоды

Что мне интересно

Общий астрологический прогно…

Общий астрологический прогноз для всех знаков Зодиака на ноябрь 2018

22 окт, 16:49
0 0
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Как можно использовать воду …

Как можно использовать воду из-под макарон

22 окт, 16:00
0 0
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
10 шагов для того, чтобы при…

10 шагов для того, чтобы пригласить ангелов – хранителей в свой дом

22 окт, 15:31
0 0
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0

12 лет жизни в пузыре

развернуть

Этот случай очень важен в истории медицины — и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

12 лет жизни в пузыре

12 лет жизни в пузыре

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана — Риникера, он же — тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же — тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

12 лет жизни в пузыре

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, — 50%.

12 лет жизни в пузыре

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному — пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был — их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора — Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон — заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

12 лет жизни в пузыре

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

12 лет жизни в пузыре

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» — тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации — или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

12 лет жизни в пузыре

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом — выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

12 лет жизни в пузыре

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается — убить его, что ли?

12 лет жизни в пузыре

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга — все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

12 лет жизни в пузыре

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна — Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название — «синдром мальчика в пузыре».

12 лет жизни в пузыре

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

12 лет жизни в пузыре

По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

12 лет жизни в пузыре

Источник →

Ключевые слова: жизнь, история, Книги
Опубликовано 10.08.2018 в 09:30
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0

Комментарии

Показать предыдущие комментарии (показано %s из %s)
Показать новые комментарии
Правда о репрессиях 1937 года

Правда о репрессиях 1937 года

1 апр, 02:02
+1312 1621
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Как император Александр III …

Как император Александр III с Европой разговаривал. Несколько особо "выпуклых" цитат

3 май, 05:01
+806 254
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
В чем "провинился" Кадаффи

В чем "провинился" Кадаффи

3 май, 05:01
+772 579
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Сейчас Вы очень удивитесь. В…

Сейчас Вы очень удивитесь. Возможно, здесь приведены всего лишь цифры, но какие! Итак, начнём.

1 дек 17, 02:00
+673 359
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Стих 10-летнего мальчика про…

Стих 10-летнего мальчика про Родину. Ну и дааааааа....

1 мар, 08:01
+607 238
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Другой взгляд на историю Руси

Другой взгляд на историю Руси

1 апр, 02:02
+469 355
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Немецкие солдаты о русских.

Немецкие солдаты о русских.

28 май, 05:00
+394 303
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Мужество советского генерала

Мужество советского генерала

28 май, 05:00
+382 208
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Почему США не замечают...

Почему США не замечают...

4 май, 03:00
+348 76
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
"Маузер": вся правда о писто…

"Маузер": вся правда о пистолете комиссаров

29 май, 05:01
+322 160
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Удивительный текст, как молитва

Удивительный текст, как молитва

28 май, 05:00
+318 86
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Удивительная находчивость ко…

Удивительная находчивость командира разведчиков

4 май, 01:59
+309 51
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Почему Сталин вернул погоны …

Почему Сталин вернул погоны в 1943 году

29 май, 05:01
+299 283
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
ЧИТАТЬ читать и еще раз чита…

ЧИТАТЬ читать и еще раз читать...будет интересно

17 дек 16, 03:21
+288 95
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Сотни американских шпионов в…

Сотни американских шпионов в период холодной войны были пойманы в СССР по глупейшей причине

29 май, 05:01
+273 388
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Интересные факты о Сталине.

Интересные факты о Сталине.

8 май, 05:01
+253 231
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Немного об оружии

Немного об оружии

6 май, 02:01
+245 97
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
«Моему бывшему хозяину». Пис…

«Моему бывшему хозяину». Письмо раба, написанное 150 лет назад, потрясло полмира

8 май, 05:01
+226 146
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Кому по праву должна принадл…

Кому по праву должна принадлежать Прибалтика?

16 окт, 05:01
+202 4
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Круто...

Круто...

5 янв, 04:01
+200 56
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
7 «иуд» русской истории

7 «иуд» русской истории

31 май, 02:01
+196 238
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Почему воины на Руси были та…

Почему воины на Руси были такими могучими?

6 май, 03:01
+194 152
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Русский и английский

Русский и английский

30 май, 05:01
+190 101
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Эта история произошла во вре…

Эта история произошла во времена ярой дружбы СССР и Кубы

5 май, 02:01
+184 51
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0
Тайна вьетнамских подземных партизан

Тайна вьетнамских подземных партизан

30 май, 05:01
+183 79
Статистика 1
Показы: 1 Охват: 0 Прочтений: 0

Сейчас онлайн

  • shkrebko70@mail.ru шкребко
  • Павел Сухов
  • Евгений Ожиганов
  • Алексей Доловский
  • валера жуков
  • Наташа Александрова
  • Сергей Коньков
  • ENKE-WERK Repraesentanz
  • Марина Миа
  • Александр Журбенко
  • 200 Ильтеев
  • pavel kosolapov
  • Галина Михеева
  • Павлова Светлана (Стукалова)
  • Татьяна Миронова

Последние комментарии

Vladimir Comlev
Вальтер Юпитер
Вальтер Юпитер